Mis papas se llaman Sandra y Julio y vivimos en la ciudad de Trelew, Provincia del Chubut, Patagonia Argentina.

Cuando mi mamá estaba embarazada de 5 meses, a través de una ecografía Tridimensional  que se realizó  más que nada para saber el sexo; en las observaciones de dicho estudio decía que ¨ se apreciaba un acortamiento de los huesos largos, con disminución ventral de la anatomía femoral ¨, esto quiere decir que mis piernitas eran más cortas de los común y mis tibias estaban incurvadas.

Por tal razón la ginecóloga de mi mamá, Dra. Marchesse, decidió que tuviéramos una ínter consulta con mi actual pediatra el Dr. Furci Pablo, que además es Neonatólogo; para que nos adelantara como podría nacer. No teníamos muchos datos lo que se presumía era que podían ser ¨malformaciones¨.

Y en la última ecografía, a los 8  meses se aprecio una vuelta de cordón umbilical, por eso decidieron que  naciera el día 20 de Noviembre de 2000 por cesárea programada, a las 12 del medio día.

Al nacer, mi pediatra encontró una fractura en mi clavícula izquierda; pero al tercer día, se realizaron rayos X que mostraron fracturas en ambos húmeros, tibias incurvadas, fracturas consolidadas en fémur y miembros acortados. Esto preocupó mucho a mi pediatra, quien diagnosticó mi enfermedad, como ¨ OSTEOGENESIS IMPERFECTA ¨, inmediatamente  llamó a la Traumatóloga infantil (la Dra. Soria)para que me vea y les comente sobre esta enfermedad a mis papis. Y entre todos decidieron que lo mejor sería una derivación a un centro asistencial más especializado.

 A los 8 días de vida, viaje a la ciudad de Buenos Aires, al Hospital Italiano, donde quedé internada en la parte de Neonatología, Allí me realizaron RX, e ínter consulta con traumatología, quienes indicaron que se me coloquen valvas en los brazos. También se realizó ínter consulta con genética y el servicio de endocrinología .Me otorgaron el alta hospitalaria el día 05/12/00. Citándonos a control por servicio de: genética, endocrinología y traumatología infantil en 3 meses.

A los 5 meses de vida comencé KINESIOLOGIA  con Mónica Sagulo, a pedido de la traumatóloga porque no sostenía solita la cabeza; ella ayudó mucho a mis papis a perder el miedo a alzarme y a pasarme a otros brazos. Mis progresos fueron notorios y también me ayudó el tiempo que pude hacer matronatación.

En la tercera derivación a Buenos Aires ,los médicos me encontraron muy bien  y sólo había tenido algunas micro fracturas, pero de 2 o 3 días de duración. Me realizaron la primera infusión de AMINOMUX,3 días consecutivos, durante 6 hs por vía  intravenosa. Al terminar el tratamiento tuve NEUMONÍA, por lo que tuve que estar una semana más internada y bajé bastante de peso así que me derivaron a una nutricionista, quien me receto una ¨dieta calórica¨

Y hoy voy por la quinta infusión de AMINOMUX, Y  estoy mucho mejor, luego de cumplir el Año, comencé a tener FRACTURAS,  he tenido varias desde entonces;  pero ya me estoy acostumbrando;  después de todo es parte de mí, vivir entre yesos y valvas .Tengo dos añitos ya hablo soy súper charlatana y mi manera de desplazarme es con mi colita, dentro de mi casa ando por todos lados. Si todo sigue bien voy a seguir natación y kinesiología. Soy bastante consciente de mi enfermedad, me doy cuenta que soy diferente a los otros niños y  me tengo que cuidar más; pero tengo lo fundamental en la vida que es MUCHO AMOR, por parte de mis papis, abuelos, tíos ,amigos ,etc.

Val.-